काठमाडौँ, २९ फागुन । हेमोफेलिया रगतजन्य आनुवंशिक रोग हो, जसलाई हामी जनेटिक डिसअर्डर भनेर बुझ्दछौँ । विसं २०७८ सालको राष्ट्रिय जनगणनाले देशभर ४ हजार ९३७ जना हेमोफेलियाका बिरामी रहेको उल्लेख गरेको छ । तर, हेमोफेलिया सोसाइटी नेपालले अहिलेसम्म ८१४ जना मात्रै सम्पर्कमा आई उपचार सेवा लिइरहेको उल्लेख गरेको छ । परीक्षण तथा उपचारमा लाग्ने ठूलो खर्च र राज्य पक्षबाट आवश्यकता अनुसारको बजेट विनियोजन नहुँदा हेमोफेलिया प्रभावित व्यक्तिहरुको अवस्था भने दयनीय हुँदै गएको छ ।

यसै सन्दर्भ पारेर सोमबार हेमोफेलिया सोसाइटी नेपालले प्रमुख सरोकारवाला पक्षसंग यसको निदान, हेरचाह र उपचारका लागि लगानी कसरी बढाउन सकिन्छ भन्ने विषयमा छलफल कार्यक्रमको आयोजना गरेको थियो । उक्त कार्यक्रममा बंशाणुगत रोग, रगत रोग विशेषज्ञहरु थिए । यस्तै सात वटै प्रदेशका प्रदेश स्वास्थ्य आपूर्ति केन्द्रका प्रमुख तथा प्रतिनिधिहरुको र हेमोफेलिया प्रभावित व्यक्तिहरुको समेत उपस्थिति थियो ।

कार्यक्रममा हेमोफेलिया सोसाइटी नेपालका अध्यक्ष मुकुन्दमणि घिमिरेले राज्यले हेमोफेलिया प्रभावित व्यक्तिको निदान, हेरचाह र उपचार गर्नका लागि भन्दै छुट्याउने गरेको रकम अत्यन्तै न्युन रहेको भन्दै यसलाई बढाउन आग्रह गरे । उनले समयमै पहिचान हुँन नसक्दा हेमोफेलिया भएका व्यक्तिहरुले दुख पाएको, हेरचाह र उपचारमा समस्या भएको बताए । उनले सुरुवाती चरणमै थाहा पाएर आवश्यक उपचार हुन सक्दा त्यसले भविस्यमा विकराल रुप लिन नसक्ने समेत दावी गरे ।

वीर अस्पतालका रगत रोग विशेषज्ञ डा निरज सिंह तथा बंशाणुगत रोग विशेषज्ञ डा निलम ठाकुरले हेमोफेलियाको चर्चा गर्दै सरकारी अस्पतालमा भएको सेवा र त्यसलाई थप प्रभावकारी कसरी बनाउन सकिन्छ भन्ने विषयमा आफ्ना धारणा प्रस्तुत गरे ।

डा सिंहले हेमोफेलिया प्रभावित व्यक्तिहरु चोटपटक लाग्न सक्ने स्थानबाट सकभर जोगिनु पर्ने हुन्छ । शंका र लक्षण देखिएमा निदान तथा उपचारमा सहभागी हुन आग्रह गरेका छन् ।

डा ठाकुरले १४ हप्ताको गर्भवती महिलाको पाठेघरबाट पानी निकाली जाँच गर्दा पनि भविस्यमा जन्मिने बच्चामा समस्या हुन सक्छ कि सक्दैन भनेर थाहा हुने बताईन । प्रदेश आपूर्ति केन्द्रका प्रमुखहरुले हेमोफेलिया औषधि, किट तथा खरीद प्रक्रियामा समस्या हुने गरेको बताए । उनीहरुले औषधि तथा यससंग सम्वन्धी बस्तुहरुको खरीद गर्नका लागि सार्वजनिक खरीद ऐनमा संसोधन आवश्यक रहेको बताएका थिए ।

के हो हेमोफेलिया ?
हेमोफेलिया रक्तश्राव सम्वन्धी एक प्रकारको अपांगता हो । १० प्रकारका अपांगता मध्ये हेमोफेलिया पनि एक हो । रगत जमाउन आवशयक तत्व क्लटिङ फ्याक्टरका कमिका कारण लामो समयसम्म रगत बहि रहन्छ ।  हेमाफेलिया एक बंशाणुगत समस्या हो भनेर पनि चिनिन्छ ।

मानव शरीरमा हुने रगतको १३ वटा तत्वमध्ये कुनै एउटा तत्वको कमीको कारण हेमोफेलिया हुन्छ । यो बंशाणुगत र कोषमा उत्परिवर्तन भएर पनि हुन्छ । दुई तिहाई बंशाणुगतबाट हुन्छ भने एक तिहाई उत्परिवर्तनबाट हुन्छ भन्ने विश्वका विभिन्न देशमा गरिएका अध्ययन्हरुले देखाएको छ ।

लक्षण के हो त ?

• नवजात शिशु जन्मेपछि नाभी काटदा निरन्तर रगत बग्नु ।
• बामे शर्दा शरीरमा निला डामहरु देखिनु ।
• सामान्य चोटपटकमा पनि रगत बगि रहनु ।
• दाँत फुकाल्दा पनि रगत बगिरहनु ।

हेमोफेलिया गराउने तत्वमा बढी जसो रगतमा देखिने फ्याक्टर ८ नै हो । त्यसपछि ९ र १० को कमीले हेमोफेलिया गराउँछ । फ्याक्टर २,५,७, १३ को कमीले पनि यस्तो असरहरु देखिन त सक्छ । तर निकै थोरैलाई ।