थालासीमिया रोग के हो ? नेपालमा यसको अवस्था कस्तो छ ?

आज मे महिनाको ८ तारिख अन्तराष्ट्रिय थालासीमिया दिवस । आमा बाबु संवाहक भई रोगी बच्चा जन्मने प्रकृतिको रोग हो । बाबु आमामा यो रोगको आधा आधा अंश हुन्छ । त्यसैले त्यस्ता बाबु आमारुलाई यो रोगको संवाहक अथवा क्यारियर भनिन्छ ।
थालासीमिया रोग भएकाहरुलाई थालेस्मिक भनिन्छ । थालेस्मिकहरुलाई जीवनभरी नै रगत दिई रहनु पर्दछ । बच्चाहरुलाई एक डेढ महिनाको अन्तरमा रगत दिइरहनु पर्दछ । बयस्क विरामीलाई हरेक हप्ता रगत दिनुपर्छ ।
थालेस्मिकहरुलाई रगत दिँदा रगतसंग आइरन पनि जाने हुँदा उनीहरुमा आइरन ओभरलोड हुन्छ तसर्थ शरीरबाट फलामतत्व हटाउने औषधिलगायत अन्य धेरै प्रकारका औषधिहरु खुवाउनु पर्छ ।
बोनम्यारो ट्रान्सप्लान्टबाट यसको उपचार हुन्छ । तर अझै पनि यो त्यति भरपर्दो छैन । साथै यो उपचार विधि धेरै महंगो पनि छ । बोनम्यारोको म्याच पाउन पनि निकै दुर्लभ हुन्छ । अन्य उपचार विधिहरु रिसर्चकै क्रममा छन् । यसर्थ आजीवन रगत दिनु तथा फलामतत्व हटाउने औषधि नियमित खानु यसका प्रमुख उपचार हुन् । तर राम्ररी उपचार गरयो भने यस्ता विरामीहरु अरु निरोगी मानिस जस्तै दाम्पत्य जीवनसहितको पूर्ण जीवन जीउन सक्छन् ।
नेपालमा प्राय सबै जातजातीहरुमा यो रोग देखिएको छ । मध्य पहाडी भूभाग देखि लिएर तराईको सम्पूर्ण क्षेत्रमा यो फैलिएको छ ।
अन्तराष्ट्रिय थालासीमिया महासंघका अनुसार विश्वमा प्रत्येक बर्ष ६० देखि ७० हजार बच्चाहरु थालासिमिया मेजर रोग लिएर जन्मन्छन् ।
नेपालम कुल जनसंख्याको ४ प्रतिशत मानिसहरु थालासीमियाका संवाहक छन् । बर्षमा ३२७ जना यस्ता विरामी बच्चाहरुको जन्महुन्छ । टीआईएफका अनुसार अहिले नेपालमा कम्तिमा ८ सय जना यस्ता विरामीहरु छन् ।
नेपाल थालासीमिया सोसाईटीमा १९० जना यस्ता विरामीहरु दर्ता भएका छन् जसमा १२५ जना विरामीले रगत चडाईरहेका छन् । धेरै अरु यस्ता विरामीहरु चितवन, बुटवल, नेपालगञ्ज, विरगञ्ज, विराटनगर, नेपालगञ्ज, विरगञ्ज, विराटनरगमा उपचार गराएर मुस्किलले बाँचेका छन् ।
रोगको निदान हुने सुविधा सम्पन्न अस्पतालको अभावमा अधिकांश यस्ता विरामी बच्चाहरुको निदान हुनुपूर्व नै मृत्यु हुने गरेको छ । यस्ता विरामीहरुलाई राज्यबाट अहिलेसम्म कुनै सुविधा उपलव्ध भएको छैन । हामीले यस सोसाइटीको सम्पर्कम आउने सबै विरामीलाई २०६४ साल देखि निशुल्क व्लड ट्रान्सफ्युजन सेवा उपलव्ध गराएका छौँ ।
विवाहपूर्व रगत परीक्षण गराएर संवाहक भए संवाहकहरुले आपसमा विवाह नगरेर र विवाहित दम्पत्तीमा दुबै संवाहक भए गर्भ रहेको १२ हप्तामा गर्भको परीक्षण गराएर यो रोगको रोकथाम गर्न सकिन्छ । यो नै एक मात्र यस रोगको भरपर्दो उपचार हो । यस रोगबाट धेरै प्रभावित साईप्रस, ग्रीस, इटली, प्यालेस्टाईन आदि देशहरुले यहि रगत परीक्षणको माध्यमबाट यस्ता रोगी बच्चाको जन्मदर शुन्यमा झारेका छन् ।
तर ती देशहरुमा विवाहपूर्व अनिवर्य रगत परीक्षण गर्नुपर्ने प्रावधान छ । नेपाल थालासीमिया सोसाइटिले यहाँ पनि विवाहपूर्व रगत परीक्षण गराउने कानून बनाउने एसएसली र १२ कक्षाका पाठ्यक्रममा अनुवंशिय रोग सम्वन्धी पढाईने व्यवस्था गर्ने र यो रोग सम्वन्धी सञ्चारमाध्यमबाट प्रचार प्रसार गराउने सुझाव सरकार तथा सम्वन्धित निकाय समक्ष राख्दै आएको छ ।
# पाठक नेपाल थालासीमिया सोसाइटीका अध्यक्ष हुन् ।
सम्पर्क इमेल : [email protected]