काठमाडौँ, २७ बैशाख । बुधबार (हिजो) ८ मे  अर्थात विश्व थालेसीमिया दिवस, नेपालमा पनि विभिन्न जनचेतनामूलक कार्यक्रम गरी मनाइएको छ । यस दिवसका अवसरमा थालेसीमिया बिरामी एवम् चिकित्सकहरूले सबैका लागि समान र पहुँचयोग्य उपचारका लागि जोड दिएका छन् ।

दिवसकै सन्दर्भ पारेर वीर अस्पताल हेमाटोलोजी एकाईले बुधबार राष्ट्रिय ट्रमा सेन्टरमा एक कार्यक्रमको आयोजना गरेको थियो । सो कार्यक्रममा बोल्दै स्वास्थ्य तथा जनसंख्या मन्त्रालयका अतिरिक्त सचिव डा. दीपेन्द्ररमण सिंहले थालेसीमिया रोगसम्बन्धी उपचारलाई सातै प्रदेशका स्वास्थ्य संस्थामा जोड्न सक्नुपर्ने बताए । यस रोगको रोकथाम र उपचारको सहज पहुँचका लागि मन्त्रालयले प्राथमिकता दिएको उनको भनाइ छ ।

उक्त कार्यक्रममा थालेसीमियाका बिरामी दीपा केसीले आफ्नो अनुभव सुनाउँदै महँगो औषधि र उपचारबारे सरोकारवाला निकायको ध्यानाकर्षणसमेत गराईन ।

“वीर अस्पतालभित्रै सबै औषधि उपलब्ध छैनन् । औषधि र उपचार खर्चिलो भएका कारण यस रोगका धेरै बिरामी साथीहरू उपचारबाट वञ्चित हुनुहुन्छ”, उनले भनिन् । चिकित्सकका अनुसार थालेसीमिया अर्थात् अपुष्ट रक्तकोष रगतसम्बन्धी हुने विभिन्न रोगहरुमध्ये अनुवंशीय रोग हो । देशभरको मध्य पहाडी भूभागदेखि सम्पूर्ण दक्षिणी भूभाग तथा पूर्व मेचीदेखि पश्चिम महाकालीसम्मका बिरामी भेटिएको र विशेष गरेर तराईमा र त्यहाँका बासिन्दामा यो रोग बढी मात्रामा देखिएको छ ।

नेपाल अपुष्ट रक्तकोष समूहका अनुसार नेपालमा थालेसीमिया संवाहकहरूको सङ्ख्या कूल जनसङ्ख्याको चार प्रतिशत रहेको छ । एक अध्ययनअनुसार नेपालमा थालेसीमियाका बिरामीको वार्षिक जन्म तीन सय २७ छ । यो रोग तीन महिनादेखि पाँच-छ वर्ष उमेर सम्मका बच्चाहरूमा देखिन्छ । अझ कसैलाई १० देखि १२ वर्षमा पनि देखिन्छ । यस रोगका रोगीलाई बचाउनका निम्ति आजीवन रगत तथा अन्य औषधि दिई रहनुपर्छ । यो रोगबाट मुक्ति पाउने अन्य कुनै भरपर्दो उपचार छैन यसर्थ बच्चा जन्माउनुपूर्व नै यो रोगबाट सचेत हुनु एक मात्र यसको भरपर्दो उपचार हो ।

वीर अस्पतालको हेमाटोलोजी एकाइका प्रमुख डा. नीरजकुमार सिंहका अनुसार यस रोगका बिरामीको यकिन तथ्याङ्क छैन । “तर झन्डै पाँच हजार बिरामी, जसलाई रगतको आवश्यक हुन्छ । रगत नचाहिने अझ धेरै छन् । सबैलाई रगत आवश्यक हुँदैन । चालिस प्रतिशतलाई मात्र रगत आवश्यक हुन्छ”, उनले भने । डा. सिंहका अनुसार वीर अस्पतालबाट दैनिक यस रोगका १२ जनासम्म बिरामीले उपचार सेवा लिने गरेका छन् ।

तर हेमाटोलोजी चिकित्सक र स्टाफ नर्सको दरबन्दीको अभावका कारण उपचार सेवालाई विस्तार गर्न नसकिएको भन्दै उहाँले चिन्ता व्यक्त गरे ।

अहिले उक्त एकाइमा डा।सिंह र चार जना नर्सले अस्थायी दरबन्दीमा सेवा दिँदै आइरहेका छन् । प्रमुख डा. सिंहले सरकारले यस रोगका लागि उपलब्ध गराउँदै आएको एक करोड पर्याप्त नभएको बताए । उनले यस रोगको रोकथाम सरकारको प्राथमिकतामा राख्नुपर्ने माग गरे । नेपाल अपुष्ट रक्ताकोष समूह समूहमा दुई सय ४० जना यस्ता बिरामी दर्ता भएका छन् । तीनमा एक सय ४० जना नियमित रगत चढाइरहेका छन् ।

“संस्थामा आबद्ध भएका बिरामीलाई निःशुल्क रगत तथा रगत चढाउने सेवाका साथै चिकित्सक सेवा पनि संस्थाको केन्द्रबाट उपलब्ध भइरहेको छ”, उक्त समूहका अध्यक्ष अशोक खरेलले भने, “नेपालमा छ सयभन्दा बढी यस्ता बिरामीले धेरै समस्याका साथ उपचार गराएर मुस्किलले बाँचिरहेको अनुमान गर्न सकिन्छ ।” कमजोर आर्थिक अवस्थाका कारणले आवश्यक नियमित उपचार गराउन नसकेको उनले गुनासो गरे ।

यो रोग कसरी लाग्छ ?

वंशाणुगत रोग विशेषज्ञ डा. निलम ठाकुरका अनुसार यो वंशाणुगत रोग हो । बाबु तथा आमा दुवैतर्फका पुस्ताबाट यो अघिल्लो पुस्तामा सर्दछ । यस रोगको मुख्य कारक थालेसीमियाको संवाहकमा भर पर्दछ । चिकित्सकका अनुसार थालेसीलिया मुख्य गरी दुई प्रकारका, आलेसीमिया माइनर र थालेसीमिया मेजर हुने गर्छ । थालेसीमिया संवाहकहरू आजीवन स्वास्थ्य रहन्छ, लेसीमिया रोगको कुनै पनि लक्षण उनीहरूको जीवनमा देखिँदैन । रगत परीक्षण गराएपछि मात्र यसको संवाहक हो वा होइन भनेर छुटाउन सकिन्छ ।

थालेसीमिया संवाहक भएका दम्पतीबाट बच्चालाई जन्म दिएपछि थालेसीमिया मेजर भएको बच्चा जन्मिने सम्भावना हुन्छ । यस्ता दम्पतीबाट जन्मने हरेक पटकको बच्चामा थालेसीमिया मेजर हुने सम्भावना २५ प्रतिशत हुने चिकित्सकहरू बताउँछन् । थालेसीमिया माइनर हुने सम्भावना ५० प्रतिशत हुन्छ तथा स्वास्थ्य बच्चा जन्मिने सम्भावना २५ प्रतिशत मात्र हुन्छ । दम्पतीमा एक जना मात्र थालेसीमिया माइनर छ भने हरेक पटकको बच्चामा थालेसीमिया माइनर हुने सम्भावना २५ प्रतिशत मात्र हुन्छ तर थालेसीमिया मेजर चाहिँ हुँदैन । चिकित्सकका अनुसार अन्य कुनै तरिकाबाट यो रोग अरुवा सर्दैन । थालेसीमिया माइनर भएका कतिपय व्यक्तिले रक्तदान पनि गर्ने गरेका छन् ।

थालेसीमियाका लक्षण

यस रोग भएका बच्चा जन्मिएको दश हप्तासम्म स्वास्थ्य देखिन्छ । दश हप्तादेखि दुई वर्षभित्रमा बच्चा अस्वस्थ्य देखिन थाल्छ । विशेष गरी बच्चा नफस्टाउनु, पेट ठुलो हुँदै जानु, हातखुट्टा सुक्दै जानु, नङ, हत्केला, पैताला, ओठ र आँखा सेतो हुँदै जानु, बच्चामा रगतको कमी देखिनु यस रोगका मुख्य लक्षण हुन् । धेरै प्रकारका परीक्षणपछि मात्र चिकित्सकहरू थालेसीमिया हो भन्ने निष्कर्षमा पुग्दछन् । अझै पनि नेपालका धेरै अस्पतालमा यस रोगको राम्रोसँग निदान र पहिचान हुन नसकिरहेको बिरामीको गुनासो छ ।

थालेसीमियाको उपचार

“यो रोगबाट मुक्ति पाउने भरपर्दो उपचार आजसम्म केही पनि छैन”, वंशाणुगत रोग विशेषज्ञ डा। ठाकुरले भन्नुभयो । बोनम्यारो ट्रान्सप्लान्टबाट यो रोगको उपचार गर्न सकिन्छ । तर बोनम्यारोको म्याच पाउन निकै दुर्लभ हुने गर्छ । देशभित्र यस प्रकारको उपचार सुविधा नभएका कारण विदेश गएर उपचार गराउँदा लाग्ने खर्च महँगो हुने गरेको डा।ठाकुरले बताईन । बिरामीले नियमित रगत र आवश्यकताअनुसार नियमित औषधि सेवन गर्दै आउने गरेका छन् ।

थालेसीमियाको रोकथाम

विवाहपूर्व र ढिलो बच्चा गर्भमा आउनुपूर्व थालेसीमिया संवाहक हो(होइन भनी रगत परीक्षण गराउन सके यस रोगको रोकथाम गर्न सकिने चिकित्सकको सुझाव छ । रासस