काठमाडौँ, ४ बैशाख ।  नेपालमा कति हिमोफिलियाका बिरामी छन् ? हालसम्म यसका बारेमा कुनै अध्ययन अनुसन्धान भएको छैन ।

रगत जमाउन आवश्यक तत्वको कमीका कारण लामो समयसम्म रक्तश्राव भइरहने अवस्थालाई हिमोफिलिया भनिन्छ । विश्व हेमोफिलिया महासंघ (डब्लुएफएच)का अनुसार प्रति १० हजारमा पुरुष जन्ममा एक जना हिमोफिलिया समस्या लिएर जन्मन्छन् ।

नेपालको जनगणनालाई आधार मान्ने हो भने करीव ३ हजार जति हेमोफिलियायुक्त व्यक्ति रहेको अनुमान छ । तर नेपाल हिमोफिलिया सोसाइटीले अहिलेसम्म नेपामला ७५० जना मात्रै सम्पर्कमा आएको बताएको छ ।

जनचेतनाका अभावमा अझै पनि हिमोफिलियाका बिरामी खुलेर बाहिर आउन सकेका छैनन् ।

के हो हिमोफिलिया ?

बरिष्ठ चिकित्सक डा रजकुमार सिंहका अनुसार हिमोफिलिया रगत जम्ने प्रक्रियामा त्रुटि भएको वंशाणुगत समस्या हो । सामान्य मानिसको शरीरमा घाउचोट लाग्दा बगेको रगत जमाउने तत्व हुन्छ । यसले सामान्य चोटपटक लाग्दा धेरै रक्तस्राव हुन दिँदैन । रगत जमाउने सो प्रक्रियालाई ‘क्लटिङ फ्याक्टर’ भनिन्छ । तर, हिमोफिलियायुक्त व्यक्तिमा भने क्लटिङ फ्याक्टर कम मात्रामा हुन्छ । यसले सामान्य चोटपटकमा पनि लामो समयसम्म रक्तश्राव भइरहन्छ ।

उनका अनुसार ‘फ्याक्टर आठ’ कमी हुनेलाई हिमोफिलिया ‘ए’ र ’फ्याक्टर नौ’ कमी हुनेलाई हिमोफिलिया ‘बी’ हुन्छ । रक्तस्राव भएको स्थानका रक्तनलीहरूमा सङ्कुचन, प्लेटलेट प्लागको निर्माण, छालामा फाइब्रिन जालोको निर्माण गरी शरीरले रक्तश्राव रोक्छ ।

तर, हिमोफिलियायुक्त व्यक्तिमा फ्याक्टर आठ वा फ्याक्टर नौ को मात्रा रगतमा कम हुने भएकाले छिट्टै फाइब्रिन जालोको निर्माण हुन सक्दैन र रक्तश्राव धेरै समयसम्म जारी रहन्छ र थप जटिलता सिर्जना हुन्छ।

उनी भन्छन्, ‘हिमोफिलिया मानव रक्त तत्वहरूमा कुनै एउटा तत्वको कमी भएर सिर्जना हुने अवस्था हो। घाउ, चोट, ठक्कर आदिका कारण मात्र नभई आफसे आफ पनि आन्तरिक रक्तश्राव भइरहने र अत्यधिक पीडा हुने, पटक पटकको रक्तश्रावका कारण जोर्नी वा मांशपेसीहरू सुन्निने र रक्तश्रावका कारण जोर्नीहरू बिग्रने, जोर्नीहरू बिग्रिएपछि नजिकका मांशपेशीहरू सुक्दै जाने र अन्ततः गम्भीर अपाङ्गता सिर्जना हुन्छ।’

यसको रोकथाम त्यही तत्वको प्रतिस्थापनबाट मात्र सम्भव हुन्छ। सोसाइटीका अनुसार प्रत्येक रक्तश्राव हुँदा प्लाज्मारफ्याक्टर दिएर उपचार गर्नुपर्ने हुन्छ।

हिमोफिलियाका कारण समय–समयमा सिर्जना हुने पीडा प्रसव पीडाभन्दा पनि बढी हुने नेपाल हिमोफिलिया सोसाइटीका उपाध्यक्ष मुकुन्दमणि घिमिरेको अनुभव रहेको छ ।

‘प्रसव वेदनामा नारी बढीमा तीनरचार पटक पीडित बन्नुपर्ला तर, एउटा हिमोफिलियायुक्त व्यक्तिले जीवनभर रक्तश्रावको घटनासँगै प्रताडित भइरहनुपर्छ ।’

सो रोग आमाबाट पुरुष सन्तानहरूमा सर्छ । ‘फिमेल क्यारियर, मेल सफरर’ अर्थात महिला वाहक हुने र जन्मिएका पुरुषमा देखिने वंशाणुगत समस्या हो । तर म्युटेसनका एक तिहाई समस्या जो कोहीलाई पनि देखिन सक्छ ।

बच्चाहरू बामे सर्दै गर्दा शरीरमा निलडामहरू देखिने, दाँत साटिँदा रक्तश्राव भइरहने, बेलाबेलामा जोर्नी तथा मांशपेशीहरू सुन्निने र अत्यधिक पीडा हुने, दिसा पिसाबमा रगत देखापर्ने आदि हिमोफिलियाका लक्षण हुन् । रगतमा १३ वटा प्रोटिनयुक्त तत्व (फ्याक्टर) हुन्छन् । विशेष गरी रगतमा फ्याक्टर आठ र नौ डिफिसेन्सी भएको अवस्थामा हेमोफिलिया हुने गर्छ । हेमोफिलिया रोगको औषधि जीवनभर लिनुपर्छ ।

सो रोगको औषधि किन्न सर्वसाधारण व्यक्तिको आर्थिक पहुँचभन्दा बाहिर छ । नेपालका हेमोफिलियाका कतिपय बिरामीले रगतबाट बनेको प्लाज्मा लगाउँछन् । तर यो कामचलाउ मात्र हुन्छ, प्रभावकारी हुँदैन । सानो रक्तश्रावमा पनि धेरै लगाउनुपर्छ र शरीरमा अनावश्यक तत्व बढी पर्ने हुन्छ । गम्भीर अवस्थामा एन्टीहिमोफिलिक फ्याक्टर नै चाहिन्छ । ब्लिडिङ भएर सुन्निएको जोर्नीमा आइस (वरफ) ले सेक्नु प्रारम्भिक हेरचाह मात्र हो।

१९८९ बाट यो दिवस मनाउन थालिएको हो

हिमोफिलियारोगबारे सचेतना गराउने उदेश्यले १७ अप्रिल १९८९ देखि विश्व हिमोफिलियादिवस मनाउन थालिएको हो । व्लर्ड फेडरेसन अफ हेमोफिलियाका संस्थापक फ्रेंक केनवेलको जन्मदिनको अवसर पारेर १७ अप्रिललाई विश्व हिमोफिलियादिवसको रुपमा मनाउन थालिएको हो ।

यसको लक्षण के हो ?
सानो चोटमा पनि लगातार रगत बगिरहेमा हिमोफिलियाहुनसक्छ ।
हड्डीको जोर्नीमा पनि दुखाई महसुस हुनसक्छ ।
शरीरको कुनै पनि भाग सुन्निन सक्छ । दिसा पिसावमा रगत देखा पर्न सक्छ ।
शरीरमा निलो निलो धव्बा देखिन सक्छ ।
नाकबाट रगत बग्न सक्छ ।
गिँजाबाट रगत बग्न सक्छ । छालाको पत्र सजिलै निस्कनु पनि यसका धेरै लक्षणमध्ये एक हुनसक्छ ।

यो समस्याबाट कसरी जोगिने ?
यदि तपाईँको दाँत तथा गिँजाबाट रगत बग्न थाल्यो भने तत्काल दाँतको डाक्टरलाई देखाउनु पर्दछ ।
रगत पातलो बनाउने औषधिको प्रयोगलाई रोक्नुपर्न सक्छ ।
तपाईँको खानामा प्रयाप्त रुपमा भिटामिन तथा मिनरल्सवाला चिज समावेश गर्नुपर्छ ।
दैनिक शारीरिक व्यायम तथा योग गर्नु राम्रो हुन्छ ।
गम्भीर अवस्था देखिएमा चिकित्सकको सल्लाह लिनु राम्रो हुन्छ ।