काठमाडौँ, ९ असोज । राष्ट्रिय जनगणना २०७८ मा पहिलो पटक हेमोफिलिया भएका व्यक्तिको गणना हुने भएको छ । कार्तिक २५ देखि मंसिर ९ गतेसम्म सञ्चालन हुने १२ औँ राष्ट्रिय जनगणनामा हेमोफिलिया भएका व्यक्तिको तथ्यांक संकलन हुने भएको हो ।

शनिबार राजधानीमा नेपाल हिमोफिलिया सोसाइटीले आयोजना गरेको कार्यक्रममा सोसाइटीका उपाध्यक्ष मुकुन्दमणि घिमिरेले जनगणनामा मुलुकभर रहेका हेमोफिलिकको वास्तविक तथ्यांक समेटिनु पर्ने माग राखेका थिए ।

उनले ‘केन्द्रीय तथ्यांक विभागले यसबारे गणक एवं सुपरिवेक्षकहरुलाई आवश्यक तालिम उपब्लध गराउनु पर्ने बताए । जनगणनाको लागि गणक आउँदा सबैले आवश्यक विवरण एवं जानकारी गराउनुहोला,’ घिमिरेले भने ।

विश्व हेमोफिलिया महासंघ (डब्लुएफएच)को तथ्यांक अनुसार प्रति ५ हजार पुरुष जन्ममा एक जना हेमोफिलिया समस्या लिएर जन्मन्छन्। नेपालमा पनि जनगणनालाई आधार मान्ने हो भने ३ हजार जति हेमोफिलियायुक्त व्यक्ति रहेको अनुमान छ । तर सोसाइटीले अहिलेसम्म नेपामला ७५० जना मात्रै सम्पर्कमा आएको बताएको छ ।

घिमिरेले हेमोफेलिया समयमै पहिचान हुन नसक्नु दुखद् रहेको बताए । उनले अपांगता भएका मानिसहरु अझै पनि धामी झाँक्रीकहाँ जाने साथै पहिचान हुन नसकेर अंगभंग भएर पनि बस्नुपरेको अवस्था रहेको समेत जानकारी दिए ।

कार्यक्रममा बोल्दै रगत रोग विशेषज्ञ डा विशेष पौडेलले हेमोफिलियायुक्तको औषधि उपचारका लागि जसरी राज्यले नीतिगत रुपमा सहयोग गर्ने घोषणा गरेको छ, व्यवहारमा भइनसकेको बताए ।

उनले भने, औषधिहरु महँगा छन् । यो रोगको औषधि जीवन रहेसम्म लिनुपर्छ । यस्ता औषधि किन्न सर्वसाधारणको आर्थिक पहुँच बाहिर छ । सरकारले हिमोफिलियायुक्त व्यक्तिहरुले नियमित रुपमा लिनुपर्ने औषधि, शल्यक्रिया र उपचार निस्शुल्क उपलब्ध गराउने नियम स्पष्ट भए पनि औषधि पाउन सहज छैन । त्यसैले सरकारले यसलाई विशेष रुपमा हेर्नुपर्छ । औषधि व्यक्तिलाई महँगो भए पनि सरकारलाई होइन उनले थपे ।

हेमोफिलिया मावन रक्त तत्वहरुमा कुनै एउटा तत्वको कमी भएर सिर्जना हुने अवस्था हो । हेमोफिलियालाई मुख्य तीन भागमा वर्गीकरण गरिएको छ । रगतमा भएको फ्याक्टरको मात्रा १ प्रतिशत भन्दा कम भएमा सीभीअर, १ प्रतिशत देखि ५ प्रतिशत भन्दा कम भएमा माइल्ड र ५ प्रतिशत भन्दा माथि भएमा न्युन हेमोफिलिया भनिन्छ ।

हेमोफिलिया रगत जम्ने प्रक्रियामा त्रुटी भएको बंशाणुगत समस्या हो । सामान्य मानिसको शरीरमा घाउचोट लाग्दा बगेको रगत जमाउने तत्व हुन्छ, जसले सामान्य चोटपटक लाग्दा धेरै रक्तश्राव हुन दिदैन ।

रगत जमाउने यो प्रक्रियालाई ‘क्लटिङ फ्याक्टर ’ भनिन्छ । तर हिमोफिलिया युक्त व्यक्तिमा क्लटिङ फ्याक्टर कम हुन्छ ।